Cerot pret cerību

Trīs ģimenes eksperimentē ar klīniskiem pētījumiem, kas varētu mainīt viņu dzīvesveidu un nāvi.

AIIMS ir viena no klīnisko pētījumu vietām valsts galvaspilsētas reģionā. (Foto: Tashi Tobgyal).

Ir pagājuši 12 gadi, trīs operācijas un četras slimnīcas, kopš Sunandini Roy nokrita no sava pirmā stāva dzīvokļa balkona; 48 gadus vecā skolas skolotāja tajā pēcpusdienā zvanīja dārzeņu pārdevējam viņu kolonijā. Kritiens atstāja viņu paralizētu no vidukļa uz leju.

Pēdējo divu mēnešu laikā Rojs ir izgājis pirmo procedūru, kas ir daļa no klīniska pētījuma ar traumētiem smadzeņu un mugurkaula bojājumu pacientiem AIIMS. Nākamajos mēnešos mugurkaulā tiks injicētas viņas kaulu smadzeņu saglabātās cilmes šūnas; nākamajā mēnesī tiks veikta cita procedūra, pēc trim mēnešiem - trešā.

Klīniskajā pētījumā tādi dalībnieki kā Rojs saņem īpašas iejaukšanās saskaņā ar izmeklētāju izveidoto pētījumu plānu vai protokolu. Izmēģinājumos tiek meklēti jauni veidi, kā novērst, atklāt vai ārstēt slimības. Šīs iejaukšanās var būt medicīnas produkti, piemēram, zāles vai ierīces, procedūras vai izmaiņas dalībnieku uzvedībā, piemēram, diēta.

mūžzaļo koku veids

Roja vīrs Atanu ir optimisma pilns. Viņa vārdi satraukumā krīt pār sevi, kad viņš apraksta, kā viņa var justies, ar pirkstu spiežot potīti, lecot, lai parādītu, kā viņa var sēdēt, un uzmanīgi atbalstot viņu pret gultas stabu. Tie visi ir varoņdarbi, kurus viņš attiecina uz ārstēšanu, kas saņemta izmēģinājuma laikā. Kad viņš gaistoši paskatās uz viņu, jautājošām acīm, Rojs nedaudz pamāj ar galvu, sniedzot viņam pārliecību, ka viņam jāturpina ar prieku aprakstīt katru viņas progresa soli.

Rojs ir pazaudējis, kad viņa un Atanu mainīja lomas. Tas varēja notikt pēc pirmās mugurkaula operācijas 2004. gadā - tika ievietota titāna plāksne, kas turēja kopā viņas mugurkaulu. Pirmajos gados es drudžaini pētīju ārstus un procedūras, dzenot savu ģimeni no šoka. Apmēram pirms gada mums sākās pirmie argumenti par tiesas procesu. Pēc kāda laika jūs pārstājat cerēt uz sevi, bet jums jācer uz cilvēkiem, kuri par jums rūpējas, viņa saka.

Roja gultā, blakus palodzei un pretī pašam balkonam, no kura viņa nokrita, ir bagātīga saules gaisma. Katetrs, kas viņai ir bijis kopš šīs liktenīgās septembra pēcpusdienas, izlīda no viņas spilgti zilās segas. Zem viņas spilvena ir četru rindu vēstule no Atanu: Tavs smaids liek man pasmaidīt. Tava cīņa liek man cīnīties. Dodiet man vēl vienu iespēju. Šis ir pēdējais. Un viņa cīnījās. Ne tikai ar citu operāciju, bet arī vērojot, kā vīrs viņu vēro. Nedaudz sāp, kad izvadu urīnu. Katru reizi, kad jūtu sāpes, mani ārsti svin svētkus, mans vīrs sevi pievelk, saka bijusī vidusskolas angļu valodas skolotāja.

Pašreizējā izmēģinājumā tika izmantotas cilmes šūnas, kas iegūtas no viņas pašas kaulu smadzenēm, un injicēja tās caur jostas punkciju netālu no viņas D12 skriemeļa - viņas traumas vietā. Dr Deepak Agarwal, AIIMS neiroķirurģijas profesors, saka, ka ir pārāk agri svinēt. Ir pabeigta tikai šī izmēģinājuma pirmā kārta. Daži pacienti ir uzrādījuši labāku urīna kontroli, daži ir spējuši sēdēt pēc desmitgadēm. Bet vēl ir pāragri kaut ko teikt, un paziņot to pacientiem un ģimenes locekļiem, kuri gaida kādu cerības pazīmi, ir ārkārtīgi grūti, viņš saka. Lai gan pacienti, kas piedalās šajos pētījumos, zina, ka tā nav ārstēšana, viņi joprojām gaida izārstēšanu. Es viņus vairākkārt brīdinu, lai viņi zinātu, ar ko viņi nodarbojas. Bet internetā ir pārsniegta informācija no privātām klīnikām un ārstiem, un ir grūti nodrošināt reālu cerību, viņš saka.

Tie, kas pēdējo trīs gadu laikā dažādās slimnīcās ir iesaistījušies dažādu neiroloģisku slimību pētījumos Deli-NCR, apgalvo, ka ir grūti pārliecināt sevi un apkārtējos cilvēkus. Lēmumu uzsākt izmēģinājumu jaunai ārstēšanai ne vienmēr pieņem ģimene.

Dr Deepak Agarwal, AIIMS neiroķirurģijas profesors. (Foto: Tashi Tobgyal)

Madhavi Radhakrishnan, koledžas profesoram, sākotnējā stadijā tika diagnosticēta multiplā skleroze (MS) - ģenētiski nosliece uz strauju pasliktināšanos - stāšanās izmēģinājumā, kurā tiek pārbaudītas jaunas zāles, šķita acīmredzamākā izvēle. Tā kā MS viņu vēl nebija acīmredzami skārusi, viņas ģimenes pārliecināšana bija pavisam cits pārbaudījums. Savā birojā starp nodarbībām viņa izvelk žurnālu rakstu kaudzes, kas savāktas gadu gaitā par MS pacientiem, un slimnīcas. Kad esat redzami slims un jums ir līdzekļi, visi ir līdzjūtīgi, ja vēlaties piedalīties tiesas procesā. Bet, kad jūs redzat, ka jūs novēršat slimību, visi uzskata, ka esat traks, viņa saka.

Deģeneratīvo traucējumu sāpes bija neapstrādātas - Radhakrishnan pavadīja gadus, rūpējoties par savu māti, kura arī cieš no MS. Viņa sāka parādīt simptomus tādā pašā vecumā kā es ... no 40 gadu vecuma. Tagad viņai ir 60 gadi, un viņa tik tikko var pakustēties. Viņa man lika pārvākties pirms 10 gadiem, viņa saka. Viņas māte vēlējās palikt neatkarīga tik ilgi, cik varēja, un sajūta, ka Radhakrishnan tagad saprot pārāk labi. Ārsti ieteica viņai un viņas diviem brāļiem un māsām drīz pēc mātes diagnozes pārbaudīt MS. Viņa to aizturēja līdz 42. dzimšanas dienai. Man bija parādījušies dubultās redzes uzplaiksnījumi, un mana roka jutās vāja, kad es nesu tās pašas grāmatas, kuras biju darījusi gadiem ilgi. Es zināju simptomus. Līdz tam es negribēju nobiedēt testus, bet man tie bija jādara, viņa saka.

MS nav neviena apstiprinoša testa, kas apgrūtināja Radhakrishnan. Viņai Gurgaonas slimnīcā tika veikta MRI skenēšana un jostas punkcija, kas pārbaudīja viņas CSF paraugu AIIMS. Viņa neteica savam vīram un meitai, kamēr ārsti neapstiprināja viņas vissliktākās bailes.

zālāju attēli identifikācijai

Divus gadus pēc diagnozes noteikšanas 30 gadus vecā ģimenes neiroloģe vispirms ieteica Radhakrishnan mātei piedalīties pētījumā. Līdz šim Radhakrishnan bija pielāgojies dvīņu lomām, kas viņai bija jāpilda - aprūpētājai un pacietībai. Mana māte aizpildīja tiesas prāvas veidlapas, viņa bija ieinteresēta, un mēs gribējām redzēt, kā tas notiks. Es palīdzēju viņai šajā procesā, palīdzot viņai izprast blakusparādības, brīdinot, lai viņam nav pārāk daudz cerību ... Es biju tik nogurusi redzēt viņu vīlušos. Bet pēc mēneša pēc sākotnējām formalitātēm ārsts dzirdēja, ka uzņēmums vispirms ir nolēmis ierobežot izmēģinājumu tikai agrīnās stadijas pacientiem, viņa saka. Mātei-meitai lēmums par lomu maiņu bija gluds. Radhakrishnan atklāja, ka viņas māte cenšas pārbaudīt savas cerības, jokojot stāstot, ka viņas MS nav tik slikta. Bet viņas vīrs un viņu meita bija šokā. Neviens neticēja, ka esmu slims vai ka kādreiz varu būt. Mans vīrs man teica, ka es uzvedos kā cūka, kas gatavojas kaušanai, viņa saka.

Ir pagājuši seši mēneši, un izmēģinājums nav uzrādījis reālus rezultātus. Turklāt farmaceitiskajam uzņēmumam ir radušās problēmas ar Indijas narkotiku kontrolieri (DCGI). Es sekoju notikumu attīstībai un dzirdu, ka tie ir labojuši, kur kļūdījušies. Es ceru, ka viņi drīz atsāksies, jo, ja nekas cits, tā ir cerība. Es gribu šeit būt jūrascūciņa, viņa saka un smejas. Radhakrishnan meita vēl nav pārbaudīta. Pat ja viņi mēģinātu man narkotikas bez panākumiem, varbūt pēc 20 gadiem, kad mana meita paaugsies, viņi būtu kaut ko atraduši vai kaut ko noraidījuši. Ja mēs nemēģinām, kā mēs virzāmies uz priekšu? viņa jautā.

Mazāk nekā dažus kilometrus no Deli universitātes pilsētiņas, Modeltaunā, vecāko brāli Vimalu nes Surajs Maliks, kurš ir vēl viens daudzcentriska kvadriplēģijas un paraplēģijas izmēģinājuma dalībnieks 30 gadu vecumā. viņš noliek Maliku uz krēsla balkonā. Astoņus gadus pēc savainojuma tiesāšana, pēc Malika teiktā, notika kā dieva dāvana. Es pētīju izmēģinājumus. Es sapratu ļoti agri, ārstēšanas iespējas pēc paralīzes bija mazas. Fizioterapija man palīdzēja novērst čūlas, bet es nevarēju pat sēdēt līdz šim pirms mēneša. Kādam bija jāuztur mani taisni, barojot mani, viņš saka. Malika pētījumi parādīja viņam, ka izmēģinājumi privātās slimnīcās un farmācijas firmu sponsorēti bija dārgi. Es uzzināju, ka slimnīcām nebija jāmaksā pacientiem maksa par cilmes šūnu ārstēšanu. Es esmu devies uz trim Deli klīnikām, kas piedāvā neiroloģiskus pētījumus, bet par katru sēdi tiek iekasēta vismaz Rs 3-5 lakh-mēs to nevarētu atļauties, viņš saka.

Pēc savainojuma ceļu satiksmes negadījumā, kurā tika atvērta galvaskauss un palikuši vairāki mugurkaula lūzumi, Malikam nācās pamest IT uzņēmuma pārdošanas vadītāja amatu un pārcelties pie vecākiem un brāļa. Ziņas par tiesas procesu AIIMS nāca par svētību. Viņi īpaši runāja par saviem atlases kritērijiem, un man bija jāiziet ilgs intervijas process. Es priecājos, ka tiku cauri, es turpināšu to darīt līdz galam, viņš saka.

zirnekļi ar sarkanām un baltām kājām

Malikam ejot cauri saviem failiem, Vimal lūdz viņu atpūsties. Viņš tur pie tā stundām ilgi, tā ir kļuvusi par apsēstību. Viņš mēdza gleznot, lasīt, skatīties filmas savā klēpjdatorā. Tagad viņa prātā ir tikai tiesa, viņš saka, cenšoties palīdzēt Malikam iekļūt kurtā. Es negribu šo valkāt. Vai tu iedomājies man pajautāt, pirms tu iedzīti man pa kaklu? Manas rokas strādā lieliski, jūs zināt, kliedz Maliks.

Nedaudz vēlāk viņš atvainojas. Dodieties uz jebkura paraplegic mājas un redzēsiet, ka šādas cīņas ir izplatītas. Cilvēki aizmirst, ka mums ir dažas funkcionālas ekstremitātes un smadzenes, kas darbojas. Mani ļaudis domā, ka esmu ēzelis, jo ir pagājis tik ilgs laiks, ir skaidrs, ka nav cerību. Bet tagad, pēc gadiem un gadiem, es varu pateikt, kad es gribu noplūdi. Vai jūs zināt, cik tas ir atbrīvojoši? viņš saka.

Maliks nezina, vai šis konkrētais varoņdarbs ir saistīts ar tiesas procesu. Godīgi sakot, es domāju, ka jutu pirmās pazīmes pirms izmēģinājuma, bet mani ārsti saka, ka cilmes šūnas noteikti ir palīdzējušas šim procesam. Godīgi sakot, man vienalga, kā tas notika, kamēr tas notika, viņš saka.

Visi vārdi ir mainīti, lai aizsargātu identitāti.