Reto slimību diena: eksperti aicina vairāk izpētīt pacientu labklājību

Indijas Klīnisko pētījumu biedrība (ISCR) aicināja visas ieinteresētās personas ieguldīt visa spektra pētījumos, lai pacienti ar retām slimībām un viņu aprūpētāji varētu cerēt uz labāku dzīvi.

Reto slimību diena ir diena, lai atgādinātu pētniekiem, universitātēm, studentiem, uzņēmumiem, politikas veidotājiem un ārstiem vairāk izpētīt un liktu viņiem apzināties pētījumu nozīmi reto slimību kopienā, sacīja eksperti. (Twitter: @rarediseaseday)

Visā pasaulē ir zināmas aptuveni 7000 retas slimības, un aptuveni 300 miljoni pacientu cieš no šādām slimībām. Lielākajai daļai no 70 miljoniem šādu pacientu, kuri atrodas Indijā, vai nu nav piekļuves ārstēšanai, vai arī viņiem ir ļoti ierobežotas iespējas izārstēt.



2021. gada reto slimību dienā Indijas Klīnisko pētījumu biedrība (ISCR) aicināja visas ieinteresētās personas ieguldīt visu spektru pētījumos, lai pacienti ar retām slimībām un viņu aprūpētāji varētu cerēt uz labāku dzīvi.



Ik gadu februāra pēdējā dienā tiek atzīmēta Reto slimību diena, lai veicinātu cilvēku un lēmumu pieņēmēju informētību par retajām slimībām un to ietekmi uz pacientu dzīvi.



Uzsverot nepieciešamību veikt vairāk pētījumu šajā jomā, ISCR prezidents Chirag Trivedi sacīja: Saskaņā ar pieejamajiem datiem 1 no 20 cilvēkiem kādā dzīves brīdī dzīvo ar retu slimību. Liela daļa reto slimību pacientu dzīvo bez piekļuves ārstēšanai un savu stāvokļa pārvaldībai, jo trūkst izpratnes, atbilstošas ​​diagnozes un ārstēšanas iespēju. Tam vajadzētu būt modinātājam klīnisko pētījumu kopienai.

Reto slimību diena ir diena, lai atgādinātu pētniekiem, universitātēm, studentiem, uzņēmumiem, politikas veidotājiem un ārstiem vairāk izpētīt un liktu viņiem apzināties pētījumu nozīmi reto slimību kopienā, sacīja eksperti.



ANO programma 2030. gadam un tās ilgtspējīgas attīstības mērķi risina to pacientu vajadzības, kuriem ir diagnosticētas retas slimības, apņemoties nevienu neatstāt. Turklāt retās slimības dienas nākotnes mērķis nākamajā desmitgadē būtu palielināt pašu kapitālu cilvēkiem, kas dzīvo ar retu slimību, un viņu ģimenēm, teikts ISCR paziņojumā.



Pētījumi var palīdzēt identificēt iepriekš nezināmas slimības, uzlabot mūsu izpratni par slimībām, ļaut ārstiem noteikt pareizu diagnozi, radīt jaunas novatoriskas ārstēšanas metodes un, iespējams, pat izārstēt, samazināt izmaksas veselības aprūpes sistēmām un uzlabot dzīves kvalitāti pacientiem un viņu ģimenēm, tā piebilda.

Iepriekš minētais raksts ir paredzēts tikai informatīviem nolūkiem, un tas nav paredzēts, lai aizstātu profesionālu medicīnisku padomu. Vienmēr meklējiet ārsta vai cita kvalificēta veselības aprūpes speciālista norādījumus par visiem jūsu veselības vai veselības stāvokļa jautājumiem.